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难诉相思

孤馆寒窗风更雨,欲语语还休;昨日春暖今日秋,知己独难求。

 
 
 

日志

 
 

思思和思雨  

2016-12-28 17:50:49|  分类: 职场 |  标签: |举报 |字号 订阅

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    思思和思雨(化名),是异姓姐妹。她俩之所以结识,缘于患有同一种疾病——Turner综合征。六年前,她俩先后来我这里诊治。由于这个疾病的特殊性、治疗的长期性,以及对患儿心理造成的影响,我征得双方家长同意,让孩子们互相认识。她们时常结伴一起过来找我看病,每年会趁着寒暑假一起去省儿保我联系的孙教授那里去复诊。
    Turner综合征,是一种性染色体异常疾病,发生于女孩。它的临床表现小时候是身高明显落后,到了青春发育期是不出现第二性征,这是因为患者卵巢不发育。这个疾病有很多的亚型,最典型的是45XO(正常女孩子染色体是46XX),还有一些嵌合型。有一些女孩没有子宫,有一些虽有子宫,但因为卵巢不发育故而子宫处于始基状态。
    对于这些病人的治疗,越早越好,因为早期治疗对身高改善更有帮助。遗憾的是,思思和思雨来就诊的时候都已经十多岁,她们错过了最佳治疗时机。当时给她们采取的第一步骤是打生长激素。庆幸的是两个孩子的治疗效果还算不错,两年多打下来身高得到了部分改善。这以后就采取了性激素替代治疗,从小剂量开始,逐步增加剂量。在治疗过程中,两个女孩逐渐地乳房发育,体型更加接近青春期少女。思思没有子宫,她只要每天吃戊酸雌二醇就可以了;思雨有子宫但发育不全,除了补充雌二醇之外,过段时间还要给她孕激素,以便建立人工月经周期。
    如今一晃六年过去了,两个女孩都已18周岁,身高到了150cm,这也是她们的终身高了,因为骨骺都已经闭合。对于这样的治疗效果,不管女孩和家长,都已经很满意。如果不治疗的话,成人的终身高只能在140cm左右,而且体态会不男不女。
    思思和思雨尽管年龄早已过了儿科的范围,可是她们没法去成人妇科看,因为我们医院妇科没有内分泌专业,他们不了解病情,无法给她们用药。还有一个重要原因,我从她们的少年时代一直呵护到现在,她们早已把我当做亲人,可以对我无话不谈。当她们过来时,我会让别的病人回避。或者另外约时间单独给她们看病。因为她们把自己的病当做很大的隐私。
    今年秋天思思职校毕业,去了江西打工,临走之前来看我,配了些药。她说她会在过年时再过来找我复诊。那天是她爸妈陪过来的。我们一起聊起思思未来的终身大事。她妈妈说,到时候给她招一个上门女婿,少吃点苦。我告诉思思:一定要擦亮眼睛找一个真心爱你而且不在乎你是否会生孩子的男人,否则就宁可单身。我和思思、以及思思的父母,在多年的交往中早已成了好朋友。
    上周六,思雨过来找我。分诊的护士说:你挂错号了吧,怎么到儿科啊?我抬头一看是她,赶紧对护士说,没错她是找我的。几个Turner的女孩中,思雨算是幸运的,因为她有子宫,而且已经建立起人工周期,将来或许会有生育能力。我问她如今在哪里?她说幼师毕业回老家了,在幼儿园教小朋友。这个职业倒是很符合她。我问她和思思还有联系吗?她说她们在微信里时有交流的。由于边上有人,我们就这样泛泛地聊天,然而我悄悄地给她配了她所要的戊酸雌二醇。临走她很有礼貌地和我说谢谢。
    我每每想到思思和思雨,想到那些患者及其家长的求助的目光,以及治疗后他们感激的神情,我就一再告诫自己,不要因为和个别家长的冲突而丧失了继续为广大患者服务的勇气和信念。那些已经治愈、正在治疗中的病人,他们是信任我的,我的退却损害的是大多数病人的利益。不管怎样我要坚守。
    
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